ベッカム家ほか障がいのある子どもを育てるセレブたち

デニス・リチャーズは養子として2011年に迎えた三女エロイーズが、染色体の一部が失われることによって起きる「染色体欠失症候群」であることを明らかにした。エロイーズの場合、欠失が起きているのは８番染色体で、それによってさまざまな発達の遅れが見られ、「長時間じっと座っていられない、理学療法を受けながらでも2歳までは歩かなかった、幾つかの言葉しか発語できない」などの症状があると話した。そして、「毎日が学びです。なぜなら、彼女のケースについて、確固たるロードマップというのが無いからです」と珍しい障がいを抱える場合の難しさについても打ち明けた。

「エロイーズがいつか典型的な子どもみたいにおしゃべりできる日が来るのかわかりません。でも一人の親として、子どもに最良のことを望み、それを実行するのみです」

デニスにはその他、前夫チャーリー・シーンとの間にもうけたサムとローラがいる。

コリン・ファレルは2012年の『InStyle』誌12月号のインタビューで、元恋人キム・ボーデナーヴとの間に2003年に授かった長男ジェームズが患う、アンジェルマン症候群について語っている。「僕たちは小さな勝利体験を分かち合っているんだ。初めての発語は6歳か7歳だった。9歳で自分で食べれるようになって、発作をコントロールできるようになった。ジェームズが4歳で最初の一歩を歩いた時は、本当に嬉しかった」

アンジェルマン症候群は染色体異常によって起こる先天性の疾患で、重度の発達遅延やてんかん発作、ぎこちない動きを示すほか、頻繁に笑ったり微笑むなどの症状が特徴だ。ファレルは現在、アンジェルマン症候群の研究や治療のために設立された「Foundation of Angelman Syndrome Therapeutics（FAST）」と協力し、同疾患への関心を高め、アンジェルマン症候群の子どもがいる家族を支援する取り組みに尽力している。

「特別なケアが必要な子どもの親になったとき、大切なのは自分は一人ぼっちじゃない、と思えることです」

シルベスター・スタローンが1979年、最初の妻サーシャ・チャックとの間にもうけた2番目の息子セルジオは、幼い頃に「自閉症」と診断されている。

シルベスターはセルジオについて「神と自然は彼を違ったようにお作りになったんだ。僕たちはセルジオをあるがままに受け入れて、彼の進む道はずっと静かで寡黙なんだと理解しなくちゃいけない」と語っている。

R&B歌手トニー・ブラクストンの息子ディーゼルは3歳のときに「自閉症」であると診断を受けている。2012年にはトニーは自閉症支援団体「Autism Speaks」のグローバル・アンバサダーに任命され、10年近くに渡って自閉症について人々の関心を高めるために声を上げてきた。

「HEROS」などで知られる俳優のグレッグ・グランバーグには3人の息子がいるが、1996年に誕生した長男ジェイクは7歳のときに「てんかん」と診断されている。ジェイクが時々、数秒間ぼーっとしている時があることに気づいたグレッグと妻のエリザベスは小児科を受診。ジェイクの症状がてんかんの発作の一つである欠神発作であることが判明したという。その後、ジェイクの症状は悪化。全身にけいれんが及ぶ強直間代発作も出るようになり、酷いときには一日200回以上発作が出ることもあったとか。薬物治療では効果が表れなかったため、医師の判断によりジェイクは外科治療で脳の一部を切除。この手術の成功によって、抗てんかん薬を使えば症状の80％まで抑えられるようになった。

「グレイズ・アナトミー」で脳神経外科医アメリアを演じているカテリーナ・スコーソンは3人いる娘のうち次女のピッパが染色体異常による「ダウン症」で誕生している。

昨年、ダウン症啓発月間に合わせて、カテリーナはGoodMorningAmerica.comに寄稿し、家族のことや、ダウン症について自身の応援メッセージ、そして“公平さ”を担保することの大切さについて訴えた。

「ロイヤル・ペインズ/Royal Pains ～救命医ハンク～」で知られるマーク・フォイアスタインの次女アデライデ（アディー）は2009年に先天性心臓欠陥「左冠動脈肺動脈起始症（ALCAPA）」を持って生まれている。マークと妻で放送作家のダナ・クラインは初め、むずがってばかりいる娘を複数の医者に見せたが、「胃食道逆流症」と誤診を受けた。しかし、治療をしても体重増加などの改善が見られないことから「ロサンゼルス小児病院」を訪ね、前述の心臓欠陥が発見されたという。

‘60年代のTVシリーズ「バッドマン」で演じたキャットウーマン役などで知られるベテラン女優のジュリー・ニューマーは1981年に48歳で「ダウン症」の一人息子ジョンを授かっている。